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第576章 639罕见病医学中心的第一个患者


第576章  639.罕见病医学中心的第一个患者

    这些岳厅也知道,但他也徒增奈何。

    “别管怎么说,先把架子搭起来吧。”他对郭院长道,“后面谁知道会怎么样呢。”

    说不定大领导一忙就忘了呢,车到山前必有路嘛。

    “你真是乐观。”郭院长道。

    “除了乐观我也没办法啊。”岳厅苦笑道,“对了,你最好也乐观一点。”

    “怎么说?”郭院长感觉有点不妙。

    “钱得你们自己想办法。”岳厅说出这话的时候有点不好意思,“厅里面现在不怎么富裕,拨付的款项可能要到3个月以后了.”

    郭院长简直要骂娘了,这要求这要求那的,搞到最后要省医自筹资金?

    不是说是大领导交代下来的事情吗?你们就是这样重视的?

    “厅里面给招商那边打了个招呼,可以让他们给你弄一点无息贷款什么的”岳厅说出这话的时候有点羞耻。

    郭院长听到这里算是懂了,意思就是三个月后大概率也是没钱。

    “您这么忙,我就不留您吃饭了。”他对岳厅说道,得嘞您哪里来滚哪里去吧!

    “你看你,怎么还闹上情绪了。”岳厅笑了,“不就一顿饭嘛,我请客。”

    几人在附近的小馆子随便吃了点,席间郭院长和岳厅兴致都不太高,也能理解,毕竟接手了个烫手山芋,心理这块需要点时间接受。

    最后是李友良去付的钱。

    “高风,你怎么看这个事啊?”回医院的路上郭院长问道。

    “其实也是个好事,说不定能提高医院的知名度。”高风想了一下后说道。

    “狗屁!”郭院长

    高风

    “不给钱,还提一大堆要求,这尼玛是人干的事吗?”郭院长有点暴躁,“我明天还得去找老领导。”

    不过他也知道,这个事估计也就这样了,毕竟是上面已经定下来的,但是该争取的时候还是要争取。

    要不然到时候大领导真的怪罪下来,板子岂不是全落到他一个人身上了?

    “你也别发愁了,这事不行就交给我吧。”高风主动道,“但是框架你得给我搭好了。”

    “你这也太扛事儿了!”郭院长用力的拍了拍高峰的肩膀,所谓疾风知劲草,板荡识忠臣,高风主动把这摊子事揽下来真把他感动到了。

    关于任命高风为罕见病医学中心负责人的聘书在院委会上全票通过,没有引起任何人的反对。

    不少人对这个医学中心持观望态度,觉得即便是成立,也不会有什么患者光顾,更有些人在等着看笑话。

    “真是老奶奶主动钻被窝——给爷整笑了,人家X和医院一年才看多少罕见病患者啊,咱们在这搞笑呢?”

    “应该是作秀吧!估计又是哪个领导拍屁股想出来的主意。”

    “对,反正就是挂个牌子呗,有人有了政绩,过几年再悄无声息的的给撤掉。”

    “这不是劳民伤财吗?!”

    “我倒觉得未必。”有人提出了反对意见,“高主任的能力我是知道的,很屌!”

    “是啊,之前我有个疑难的患者,就是人家给.”

    “就是,说不定真能解决患者的问题呢,单独设立罕见病门诊,这也算是创新的举措!”

    高风对大家的议论没什么感觉。

    “友良,你说有那么多的罕见病患者吗?”他担心的是这个,别什么都搞起来了,最后没有病人,这就尴尬了。

    “应该是有吧。”李友良也不确定。

    新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病即被划入到罕见病中,目前全国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约65万例.

    但没被确诊的肯定更多。

    “要不我们宣传一下?”

    “可以!”高风觉得这是个好主意,虽然省医的官网和公众号上发布了这个消息,但大多数老百姓哪里会看这个啊。    

    “多找几家媒体,省内省外的都要有!”高风对李友良吩咐道,“你去跟赵经理说,让他想点办法,尽量让更多的人看到。”

    “好的。”李友良麻利的走了出去。

    不过还没等赵兴业他们发上力,罕见病医学中心就迎来了第一位患者。

    “大夫,救救我媳妇儿吧!”一个40多岁的中年男人哭着对高风道,“她被人施咒了!”

    ???高风

    “施咒了?你先别哭,慢慢说。”高风赶紧安慰道。

    患者,女性,44岁,2年前无明显诱因出现发作性胸腰部肌肉痉挛。

    “发麻、发硬!动都动不了。”患者。

    “感觉像是被人被点了穴。”

    发作的时候,她连翻身都十分困难、坐下后根本无法起立,下肢僵硬的像两根铁棍。

    曾因下肢僵硬跌倒数次,摔倒方向不确定,为此门牙被干掉了2个,至今说话漏风。

    情绪紧张时易诱发,夜间睡眠时上述症状稍缓解。

    患者既往有糖尿病3年,平时规律口服二甲双胍缓释片,血糖控制可。

    出现这种情况后,家人带患者在当地医院进行了全面的检查,体格检查提示:患者四肢肌力正常,双上肢肌张力正常,腹部及双下肢肌张力则有所增高。

    发病时踝、下肢关节僵硬,双上肢腱反射正常,双下肢腱反射明显亢进。

    行走时双下肢僵硬,屈曲困难。

    肝肾功能、电解质、心肌酶、血尿粪常规均正常。肿瘤因子标记物、自身免疫相关抗体未见明显异常。

    肌电图:腹直肌及脊旁肌可见同步运动单位电位发放。

    当地医院最先怀疑是运动神经元病,也是按照这个进行的治疗。

    但高风觉得这个诊断很值得商榷,因为运动神经元病虽然可以可出现肌肉僵硬,但却以肌肉萎缩为主、且可出现球麻痹症状。

    常规肌电图提示在脑干运动神经核、脊髓颈段、胸段或腰骶段的前角细胞中,至少2个区域出现神经源性损害。

    本例患者的症状明显不太符合。

    再加上治疗的效果也不好,患者在家人的陪同下前往京城某医院继续诊治。

    这次患者完善了腰穿,结果显示脑脊液常规、生化、细胞学、抗酸染色均未见异常。

    最开始的时候,那边的医生考虑她是进展型脑脊髓炎。

    但经过多科室会诊后,又排除了这个诊断。

    因为几乎所有的进展性脊髓炎患者都有脑干症状、感觉症状、锥体束征、自主功能障碍、神经精神障碍、脑脊液细胞数增多等特征。

    本例患者并不符合。

    患者2年间又折腾了几个医院,到一附院也看过两次,都没有什么结果。

    前两天县医院上班的侄子给她打来了电话,说省医这边新成立了一个罕见病医学中心,建议她来看看。

    “我觉得你这个就挺罕见的。”侄子道,“死马当活马医,再去一趟吧。”

    (本章完)


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